La preocupación de los padres es alta cuando ven que su niño pequeño se aísla, no comparte sus intereses mostrando su juguete preferido o sus zapatos nuevos, ni señala lo que le gusta, y que tampoco sigue la dirección del dedo cuando le señalamos algo; sumado a un retraso en el lenguaje, y sobre todo cuando aparecen grandes rabietas. Pero lo es aún más cuando el pediatra o cualquier otro profesional les habla de la existencia de síntomas del espectro autista. Entonces la imagen de niños aislados, inmersos en su mundo, que huyen del trato personal, impasibles ante el afecto, se instala en la imaginación de los padres, sumiéndoles en una gran angustia y tristeza. Ante un diagnóstico de TEA hay que saber que no es un diagnóstico categorial, sino que se están refiriendo a unas características comunes que engloban a una gran diversidad de niños con muy diferentes potencialidades. Lo importante es centrarse en las necesidades de cada niño para aprender a relacionarse con él y enseñarle a interactuar con el mundo, intentando que llegue a ser lo más autónomo posible.
Sobre este tema hay mucha y muy buena literatura especializada. Desde esta página intentaremos dar respuesta de forma muy sencilla a las principales preocupaciones de padres y profesores.
A qué llamamos trastorno del espectro autista
Es posible que se dé en la actualidad un aumento de casos y que esto se atribuya a teorías de difícil demostración, tales como la saturación química, tanto alimentaria como medioambiental. Pero también hay que tener en cuenta que se ha cambiado el concepto. En la actualidad y siguiendo la aportación de Lorna Wing, en el término TEA se incluyen la alteración de la comunicación, la relación social y la capacidad de imaginación en un continuo que se establece desde los síntomas más sutiles a la mayor afectación. Por lo tanto, esta etiqueta por sí misma no da una idea del grado de ni de la posterior evolución.
Detección precoz
Es importante que la detección se realice con la mayor prontitud siempre que sea suficientemente fiable, que es alrededor de los 18 meses, mediante un protocolo estandarizado de preguntas a padres o personas que convivan con el niño acerca de sus habilidades y relación con su entorno (M-CHAT).
En la sanidad pública andaluza los pediatras son los encargados de pasarlo ante el más mínimo síntoma para asegurarse de que obtengan estimulación adecuada lo más pronto posible.
El diagnóstico suele ser demoledor para la familia, pero si comprendemos que estar dentro de un espectro TEA no significa necesariamente tener un niño blindado, ausente, sino que estamos ante un niño con dificultades para la relación con el entorno que podemos y debemos ayudar para solventar en lo posible tales problemas, podremos acometer el periodo de aceptación con más optimismo.
Para los padres es importante:
- Tener apoyo social por parte de amigos y familiares.
- Mantener tiempos de encuentro para el matrimonio al margen de los hijos, para lo que deben contar con personas de total confianza que los cuiden en momentos puntuales.
- Buscar profesionales competentes y comprensivos tanto en el ámbito de la salud como en el de la educación.
Datos para un buen tratamiento:
No existen las terapias milagro. Es cierto que existen desaprensivos que se postulan como sanadores del autismo, a partir de tratamientos perceptivos, alimentarios, etc.
El autismo no se cura, pero se puede mejorar y mucho la funcionalidad mediante un tratamiento psicoeducativo que será tanto más efectivo cuanto antes se comience.
En muchos casos la elección de la terapia está en manos de los padres, pues son ellos los que al fin se deciden por determinados profesionales que aportarán un determinado bagaje técnico. Son importantes algunas pinceladas al respecto:
- Método ABA (Análisis de la Conducta Aplicado. En inglés, Applied Behavior Analysis). Es una terapia conductista: trata de modelar las conductas hasta conseguir el comportamiento deseado mediante la asociación reiterada de estímulo a la respuesta adecuada. La conducta deseada se subdivide en pequeñas tareas planificadas en pasos hasta conseguir el objetivo final.
Como aspecto positivo este método proporciona la sensación de controlar la situación conociendo los pasos intermedios para llegar al fin propuesto. Además la modificación de conducta es una manera bastante operativa de conseguir una conducta deseada.
No obstante, si se presenta de forma aislada sin ir asociada a otras técnicas no es muy conveniente debido a que falla específicamente:
• en buscar la funcionalidad de los aprendizajes (no es importante solo que un niño sepa hacer algo, sino también para qué lo hace, siempre en la medida de sus posibilidades).
• y en posibilitar la generación de conductas no enseñadas previamente.
Además se exige un número horas de tratamiento muy alto con el consiguiente coste económico y la imposibilidad de compatibilizar la asistencia a la escuela infantil con la terapia en estos centros, privando a los niños de una relación normalizada con sus iguales.
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Este método se adapta mejor a niños muy pequeños. Se trata de conseguir una interrelación con ellos de la forma más natural, partiendo de sus intereses y haciendo relevante que nos imite, “abriendo círculos de relación”.
A su favor está la búsqueda de una relación normalizada con las personas y los objetos que en los niños con TEA está alterada.
No obstante, se queda corto para desarrollar aspectos relacionados con el desarrollo cognitivo y la integración psicomotriz.
Más que un método de tratamiento se trata de una metodología de abordaje de las personas con TEA. Es el más usado en el mundo y es de eficacia probada. Toma el punto fuerte de las personas con TEA como base del tratamiento: su capacidad espacial, su peculiar manera de pensar en imágenes. Se trata de enseñarles a procesar mejor la información, a ser autónomos, saliendo airosos de situaciones nuevas y a aceptar cambios en su entorno.
En la comunicación se utilizan frases cortas y un lenguaje sencillo. Se evita el error en el aprendizaje.
¿Qué método elegir para el tratamiento de nuestro hijo?
No se trata de elegir un método por encima del niño. Lo primero que debemos plantearnos es que hay que partir de las necesidades del niño, él nos indicará el camino que debemos seguir. Es muy importante saber que se pueden e incluso diría que se deben compatibilizar. Para enseñar rutinas como lavarse las manos es importante subdividir en tareas nuestra conducta objetivo, es decir, que se lave las manos sin ayuda.
Asimismo un tiempo de suelo es donde mejor conseguimos una relación casi normalizada con nuestro hijo, lo que será muy gratificante. Por último, el uso de agendas con una organización de situaciones a partir de imágenes hará que el mundo sea más comprensible y predictible y de aplicación tanto en casa como en el colegio.
El aumento de la comprensión del entorno y la capacidad de interactuar con él hará que las rabietas desaparezcan o tengan un descenso significativo, no hay que olvidar que los problemas de conducta se dan cuando no hay coincidencia entre lo que el niño espera y lo que la realidad le ofrece. Si tenemos en cuenta su dificultad para la comunicación entenderemos que la rabieta sea su único medio para protestar ante un mundo hostil y sobre el que no tiene herramientas para actuar.
Pautas prácticas de actuación en casa y en la escuela.
- Adaptar la casa a las necesidades del niño, haciéndola segura y resaltando los estímulos que nos resulten interesantes, como puede ser colocar fotografías mostrando los objetos que contiene un cajón, fotos de la familia, o fotos de las diferentes actividades de la clase, etc.
- Rutinas bien establecidas, la secuencia de las actividades le ayudará a organizarse en el espacio y en el tiempo.
- Tenemos que ser personas relevantes para ellos, lo cual significa que debemos evitarles los tonos neutros de voz, debemos gesticular mucho y sobre todo debemos dar signos claros de lo que estamos intentando comunicar. Las frases serán cortas y sencillas.
- Potenciar situaciones de atención compartida. Intentar que señale lo que quiere. Para ello le pondremos objetos que le gusten de forma que los pueda ver pero no los pueda coger. Cuando alargue la mano para intentar cogerlo le modificaremos la postura de la mano haciendo que la cierre y dejando el índice recto en posición de señalar.
- Posibilitarle situaciones de comunicación: expresar sus necesidades señalando dibujos o fotos.
- Anticipar situaciones. Para ellos nos ayudará el establecimiento de rutinas y las agendas con pictogramas cuando sea capaz de discriminar fotos y comprender pequeños símbolos.
- En la escuela es interesante organizar la clase por rincones de tareas diferentes para ayudarle a anticipar la actividad al asociarla con el espacio donde se realiza. Asimismo, hay que evitar la profusión de estímulos irrelevantes en las paredes, debemos ayudarle a focalizar la atención.
- Si le cuesta pasar de una actividad a otra, es importante anticipar que se va a cambiar la actividad asociándola previamente a una música o un estímulo visual según sea más sensible a un estímulo u otro.
- Mantener siempre la calma ante situaciones que pueden ser disruptivas. Si por ejemplo da portazos, es porque le atrae el sonido, no por fastidiarnos. Si le gritamos y gesticulamos delante de él es posible que lo interprete como una fiesta y lo único que consigamos es hacer que esa conducta se perpetúe, por lo tanto hay que ignorarlo e intentar cambiar esa actividad por otra, pero nunca de forma brusca.
- No olvidarnos de gratificarle cuando realice bien algo.
- Hay que explorar qué tipo de tacto prefieren, a veces rechazan la caricia pero les gustan unas cosquillas fuertes.
- Evitar los ensimismamientos intentando llamarle la atención practicando una actividad. Se irá aislando menos cuantas más actividades sea capaz de realizar.
- Es importante contar con personas con más experiencia en el trato con niños con TEA. Pertenecer a una asociación es importante para las familias y para los profesionales de las escuelas infantiles. Es deseable contar con la colaboración de otros profesionales con más experiencia a la hora de encarar una adaptación curricular.
Recordar que a los niños con TEA les gustan las personas, pero no saben relacionarse con ellas. Si no somos consistentes porque nuestra reacción depende de las circunstancias del momento, les resulta muy difícil comprender nuestras reacciones. En la medida en que respondamos siempre de la misma manera a una conducta de ellos nos haremos más predictibles y por lo tanto les resultará más agradable nuestro trato.
Bibliografía resumida y web de interés
.- Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos Riviere y Martos. Editorial CEPE
.- Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Ángel Riviere. Editorial Trotta
.- Pictogramas para la comunicación http://www.disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html
.- En la mente; un soporte gráfico para el entrenamiento de las habilidades pragmaticas en niños Mac Monfort. Editorial Entha
.- Autismo Infantil. Aspectos Médicos y Educativos. Lorna Wing y otros. Editorial Santillana
.- Asociación de padres de personas con autismo APNA http://www.apna.es/
.- Federación andaluza de asociaciones de padres con hijos con espectro autista. http://www.autismoandalucia.org/
. Asociación de padres de autistas de Córdoba http://autismoencordoba.blogspot.com/
.- Blog de la asesoría educación especial del CEP de Córdoba, materiales de ponentes sobre curso "Alumnado con trastorno del Espectro Autista" http://cepcordobaeducacionespecial.blogspot.com/
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